95后双胞胎渐冻症姐妹做翻译写小说:求知的快乐“冻”不住

1个月前 (06-24 17:46)阅读11337回复0
woniu
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给杂志社做翻译、给歌曲填词、写剧本……甚至还登上过《中国梦想秀》的舞台,你一定想不到,故事的主人公竟然是一对患有“渐冻症”的双胞胎姐妹。她们4岁多被确诊患病,但命运的不幸,无法阻挡她们对生活的热爱,在父母的陪伴和好心人的支持下,姐妹俩一直奋力前行。现在,姐妹俩主要的工作是翻译,闲暇时做做有声书和广播剧。

6月22日,在接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时,姐姐赵文静说,书籍为她们封闭的世界打开了一扇门,帮助她们成就梦想,姐妹俩也希望能把读书和爱心的种子一路传递下去。眼下,一家人准备在青岛乡下租一个大院,办一间“文雅书院”,继续此前的公益阅读推广之旅。

迎来双胞胎女儿

开心之后是忧心

“当时,在医院检查时得知怀的是双胞胎,我和妻子开心得不得了。”双胞胎姐妹的父亲赵建利回忆说,他当时就有了一个梦想,让她们一个学文一个学理,一个考清华,一个考北大。1997年,两个女儿出生了,姐姐叫赵文静,妹妹叫赵雅静,一家人其乐融融。

直到孩子快2岁的时候,赵建利和妻子才发现有些不对头。“2岁大的孩子能站立走路了,但文静和雅静都无法正常站立,这不符合常理。”赵建利告诉紫牛新闻记者,当时就带着女儿到青岛一家医院做了检查,医生给出的诊断是“肌肉发育缓慢”。医生说病情比较严重,涉及到呼吸功能和心肌(没有张力),可能活不到3岁。

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小时候的姐妹俩笑得天真可爱

“当时基本确诊了,说是治不好,我想孩子来到世间也不容易,要尽最大的努力让她们感受这个世界。”赵建利说,此后一有空,夫妻俩就会带着女儿到青岛各处走走看看。就这样,孩子快快乐乐地生活着,过了3岁的生日,接着又是过4岁的生日。“我一看,这不活得好好的,那就需要重新检查确认了。”赵建利对紫牛新闻记者说,此后,他们带着孩子到北京找到一位肌肉病权威专家,给孩子们进行了全面的检查,被告知孩子患的是神经运动损伤,也就是俗称的“渐冻症”,这给了一家人很大的信心。

赵建利告诉记者,他和妻子原本是做生意的,经过打拼,在青岛购置了房产和车辆,家里原本挺富裕的,但为了孩子,夫妻俩放弃了生意,开始一心一意照顾孩子。

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赵建利一家人的合影

世界不再封闭

书籍为她们打开一扇门

赵建利告诉紫牛新闻记者,得知孩子无性命之虞后,他和妻子开始规划起姐妹俩的未来,首要的便是读书识字。

“上小学一年级时,考虑到孩子们不太能适应学校,报了名没有去上。二年级时,我把她们送到学校去了,主要是想让她们有这个学习经历,身边有同学和老师。”赵建利说,但上了不到一年,孩子出现感冒发烧症状,有点危险,所以不得不回家休养。赵建利和妻子开始在家对孩子进行启蒙教育。后来,青岛一位退休英语老师得知他们家的情况后,主动上门给孩子们教课,并意外发现了姐妹俩在学习语言上有天赋。

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姐妹俩小时候赵建利在教她们读书识字

“孩子们的求知欲非常强,像英语,一天能学到8个小时以上,而且进步非常快,让老师都感到惊讶。”赵建利说,先后有5位好心的老师义务教孩子学英语。“有一名留学归来的老师教孩子口语和演讲,还有当地一所培训学校的校长专程来给孩子上新概念英语,让孩子能接受较高质量的学习。”赵建利说,之后为了更好地学习英语,在好心人的帮助下,姐妹俩到当地青岛大学英语专业当了旁听生,这一听就是3年。回忆起两个女儿的学习经历,赵建利说,跟平常的孩子们相比,女儿们付出的实在太多,但随着病情的加重,如今她们只有手指能动。

在赵建利和妻子的支持和鼓励下,书籍成了姐妹俩最好的伙伴,直至现在,她们每天看书的时间至少在3小时以上。写作也成了两人的乐趣,她们尝试写诗、写小说、写童话。两人合作写了数百篇小说,还写了400多首儿歌,有的还在报刊上发表了。

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姐妹俩都十分热爱阅读

努力终有回报

生命之花处处绽放

事实证明,此前的辛苦努力没有白费,早在2013年,赵文静和赵雅静在青岛当地的ACT英语考试中都拿了金牌,后来到上海参加全国ACT英语考试,一人拿了银牌,一人拿了铜牌(ACT,即美国大学入学考试,被称为“美国高考”)。因为成绩出色,姐妹俩获得了组委会提供的全额奖学金出国深造的机会,但综合考虑后,她们选择了放弃。一是她们需要人照顾,二是赵建利和妻子需要去美国陪读,无论从经济还是生活上考虑,都不现实。

为了两个女儿,赵建利和妻子失去很多,一家过着较为局促的日子。到了2014年,在爱心人士的帮助下,他们一家人开了一间甜品屋,并取名为“文雅甜心屋”,位置就在家门前的小房间里。

蛋糕店开业后,赵文静和赵雅静会坐在轮椅上相互用英语聊天逗趣,想着尽自己的努力,帮爸爸妈妈做蛋糕。每每这时,妈妈崔淑鹏一句话“姑娘们,过来帮忙了!”让孩子感觉到自己是被需要的,虽然身体不太灵活,但她们却全身心投入其中。为了让蛋糕更有特色,姐妹俩还给蛋糕想起了创意:

蛋糕上放一个薄荷叶,再切一个芒果花放在表面上,绿色搭配芒果的淡黄色,那一定很漂亮。对于常人来说,看似非常简单的制作动作,姐妹俩却甚是艰难。而当做好的成果摆在面前时,两姐妹都显得异常高兴,如同秋天收获了果实般甜蜜。

姐妹俩还当仁不让地担任了蛋糕店的创意总监和客服专员。为了增加家里的收入,让父母不再那么辛劳,姐妹俩在她们18岁的时候参加了《中国梦想秀》,找了一份与文学相关的工作。赵文静告诉记者,刚上场,她和妹妹就用流利的英文自我介绍,顿时让评委和观众刮目相看。“从来没上过这么大的舞台,其实还是挺紧张的。”赵文静说,两人还在节目现场合唱了自己的填词作品《时光不歇》,这也是告诉自己和妹妹,无论怎样难过的时间都会过去,时间可以治愈一切,未来说不定会有奇迹发生。最终,她们的梦想得到了现场观众289票的支持,成功圆梦。“不接受同情,只接受认同!”回忆起当初的场景,赵文静说出了这样的观点。

生活一直在继续,梦想也不会停歇。如今,姐妹俩主要的工作是杂志社翻译,闲暇时做做有声书和广播剧。

办一家书院

继续传递读书乐趣

“生命的长短不是我们能够决定的,但是我们能增加它的厚度。”赵建利告诉紫牛新闻记者,他经常对女儿说这句激励的话,也一直尊重她们的选择。

“书籍打开了一扇门,她们很想去看看外面的世界。”赵建利说,得知姐妹俩的心愿后,在好心人的资助下,赵家拥有了一辆中巴车,赵建利将其改造成移动图书馆,准备和孩子们一起推广公益阅读。从2017年到2019年,妻子崔淑鹏开着这辆中巴车,带着一家人开始踏上全国公益阅读的推广旅程。一家人经过许多的城市,并在贫困山区和特殊学校推广公益阅读,为当地孩子送去爱心书籍。在行走的过程中,姐妹俩也记录下所见所感,慢慢地了解着身边的世界。

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姐妹俩外出旅行

“现在的孩子沉迷电子产品,并不是说它不好,它也有很大的弊端和局限性,我们想通过自身的努力,让比我们小的或者同龄人回归书籍,找到阅读和学习的乐趣。”赵文静对紫牛新闻记者说,这几年的旅行,是最为怀念和快乐的时光。

“读万卷书不如行万里路,这一路行来,看到了不同的风景,看到了各地的人文,远远超出了书本上的知识。”赵文静对记者说,这些都成了她和妹妹创作的源泉。

在接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时,赵建利说,因为疫情的原因,开着车全国各地推广阅读不太现实,所以在征求了女儿的意见后,一家人决定在青岛乡下租一个大院子,办一间“文雅书院”,继续传递读书的乐趣。“目前正在找合适的场地,等书院全部搞好后,我也想邀请你们过来看看,提提意见。”赵建利也提前向扬子晚报紫牛新闻记者发出了邀请。

记者:梅建明 郭一鹏

(紫牛新闻)

责任编辑:常林(EK008)

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